Hola a tod@s:

os traemos un precioso relato donde Fernando y Natalie nos narran cuál ha sido su experiencia vital desde el nacimiento de su hija, posterior diagnóstico TEA y cómo no dejaron de luchar a pesar de las múltiples adversidades y enormes obstáculos y desafios que encontraron en su camino… A pesar de todo, se han mantenido siempre al lado de su hija Anna María y nunca se han rendido… Podemos decir que los tres son unos auténticos guerreros con los que seguro, muchos de nosotros, nos sentiremos identificados:

Nuestra historia ha sido bastante complicada porque Anna María fue diagnosticada a los tres años de Leucemia. Tras ser examinada por multitud de médicos y profesionales de distintas ramas, uno de ellos nos mencionó que sería bueno que viéramos a un pediatra porque su comportamiento era un poco “fuera de lo normal”. Visitamos al pediatra y a los 6 meses de haber sido diagnosticada de Leucemia fue diagnosticada también de Autismo.

La combinación de las dos condiciones fue horrible para nosotros y nos enfrentamos al periodo de duelo de forma distinta. A Fernando le costó tres meses aceptar que su hija tenía Autismo, mientras que Natalie quería buscar ayuda inmediata para tratarla. Una vez que nos pusimos de acuerdo, buscamos ayuda de especialistas en el área. La primera fue Gina, una gurú inglesa que sabe muy bien cómo manejar a los niños sin importarle cómo de bajos son sus niveles de funcionamiento. Gina nos recomendó una buena guardería y preescolar donde fueron manejando a Anna María muy bien. La intervención temprana es crucial para el desarrollo del niño de manera que los lóbulos cerebrales puedan crecer y desarrollarse homogéneamente, lo cual forma parte de su proceso madurativo, para que la comunicación cognitiva entre ellos sea la más adecuada posible y que el funcionamiento o comportamiento de la persona pueda ser lo más neurotípico posible.

El día a día de Natalie y Fernando era cada vez más complicado y estresante. Natalie perdió su empleo porque se tuvo que dedicar a ser la enfermera o cuidadora de su hija así como su tutora, siguiendo las indicaciones dadas por los especialistas. Fernando tenía un empleo tremendamente estresante como Analista de Negocios en una gran compañía inglesa. A los dos años de tratamiento de la Leucemia, con el trajín de ir de la casa a la oficina y de la oficina al hospital a lo que se sumó un invierno muy hostil, Fernando quedó postrado en cama con Síndrome de Fatiga Crónica: marcando un antes y un después en cuanto a su salud y su carrera se refiere, ya que terminó perdiendo su empleo como consecuencia de la falta de energía y de concentración para desempeñarlo. Pocos meses después, Anna María se fracturó una pierna jugando en su colegio y esto generó más estrés en la familia, siendo diagnosticada Natalie de Celiaquía y Fernando de Fibromialgia.

La vida no nos dejó más opción que centrarnos por completo en nuestra hija. Cuando Fernando trabajaba solía llegar a la casa con estrés acumulado pensando en sus tareas y obligaciones laborales. Sin embargo, cuando veía a Anna María sola, en su mundo, con sus ecolalias, hablando como un loro, decidió sentarse a jugar con ella como si tuviese su misma edad. Fernando recordó su infancia y jugó con ella de la misma forma que lo había hecho con sus hermanos cuando era niño. No fue fácil llegar a casa, quitarse el traje y la corbata para sentarse a jugar con su hija. Esto se fue haciendo más fácil a medida que sus enfermedades se hacían cada vez más crónicas (¡qué ironía!). Natalie estuvo siempre y en todo momento pendiente del correcto desarrollo de Anna María. Para nosotros dos, lo más importante sigue siendo que ella pueda vivir de manera independiente y, por lo tanto, cuantas más habilidades podamos enseñarle pues mejor. Consideramos que su felicidad depende no sólo de unos buenos cuidados y el amor que le demos sino, muy especialmente, de nuestro nivel de exigencia para que adquiera más habilidades y pueda superarse día a día. Esto es todo un arte y es muy importante el papel que juega su escuela: trabajar en equipo con sus maestros porque lo que se le enseñe al niño allí nunca será suficiente si los padres no lo refuerzan en el hogar. Lo difícil para los padres es poder hacer esto porque teniendo que trabajar para traer el pan a casa, resulta tremendamente difícil, es mucho el desgaste, pero lo importante es que cada uno pueda realizar el esfuerzo necesario hasta donde sus circunstancias personales se lo permitan. La abuela de Anna María le lee cuentos todas las noches durante media hora desde que ella tiene 3 años. Ésta constancia le ha ayudado mucho con la evolución del lenguaje y ahora está interesada en aprender castellano. En septiembre del 2017 empezó a estudiar secundaria en una escuela para niños con dislexia, donde se siente muy a gusto y aceptada. Esperamos que siga progresando y ya a sus 12 años nos estamos preparando para sus cambios biológicos y de humor así que aprovechamos cada abrazo que nos da porque “puede que sea el último”.

Fernando y Natalie