Hola a todos:

A continuación os dejamos un hermoso relato de una de las socias de AutisMap, donde desnuda su alma y nos cuenta su experiencia en primera persona con su hija y el autismo…

La magia del Autismo

No digo nada nuevo cuando afirmo que el diagnóstico es devastador. No se puede explicar con palabras el dolor tan profundo que se siente. Un dolor que llega a ser físico, porque sí, te llegas a dar cuenta que el alma duele, un dolor asociado al miedo profundo ante un futuro, que se prevé lleno de obstáculos, dificultades e incertidumbres.

Me imagino que cada persona afronta el diagnóstico de forma distinta. El paralelismo a un proceso de duelo es innegable. La pérdida de una expectativa desencadena todo un proceso de reorganización emocional necesarios para elaborar esa pérdida y llegar a la aceptación y adaptación. El proceso de adaptación es individual. En mi caso fue difícil, no hubo negación, yo era consciente de la realidad, incluso antes de recibir la confirmación de mi sospecha. Entonces comienzo fuerte, informándome, formándome, trabajando en casa con mi niña, con la finalidad de ser un apoyo a las terapias que comienzan y que incluso llegan a ser de frecuencia diaria. Pasamos por diferentes abordajes terapéuticos, diferentes terapeutas, siempre con la intención de ofrecerle lo mejor a nuestra niña.

Tiene 21 meses cuando comenzamos, trabajar o incluso intentar jugar con ella es muy difícil, ya ha pasado mas de un año y no responde como se esperaba, no avanza como se esperaba, de hecho, no avanza nada… Me frustro, me bloqueo, comienzo a paralizarme por culpa del miedo y el dolor. Los mecanismos de defensa comienzan a jugar su papel y los míos, en ese momento, no fueron nada adaptativos ni funcionales. ¡Qué gran error!

Pasa un tiempo, quizás demasiado, mi papel se reduce a ir a trabajar, aparentando una fuerza emocional que no tengo, a pasar muchas horas llorando, mirando a mi niña, sin más, a llevarla a las terapias, a atenderla protegiéndola, queriéndola, estimulándola, dentro de lo que mi estado emocional me permitía en ese momento, pero sin esperar nada de ella. Nada, porque ese es el feedback que recibo de ella, la nada…

Mi estado de ánimo cambia y con ello mi actitud. Mi entorno se ve afectado. Empieza una etapa de búsqueda de vías de escape, búsqueda de situaciones y experiencias que hagan sentir otra cosa distinta al dolor que siento, me refugio en el trabajo, en libros que me sirven para trasladarme a otros mundos e historias y en definitiva, en todo lo me haga sentir bienestar alejándome de mi realidad y permitiéndome vivir, al menos en determinados momentos, una vida paralela, donde no sufro tanto y puedo ser feliz.

Pero el peso de la realidad es tal, que al final me arrastra y toco fondo. Mi calidad de vida se resiente y con ello la motivación, la ilusión por el día a día, me da igual si es lunes o viernes, si llueve o brilla el sol, no me apetece salir, relacionarme. Recuerdo que llegué a verbalizarle a mi marido “yo ya no quiero estar aquí, solo quiero que la vida pase lo mas pronto posible”. Y mi familia se vuelca conmigo, no me dejan sola y me ayudan en todo lo que pueden, se convierten en mi tabla de salvación aportando un poquito de luz a una vida oscura. Pero aún así, continúan existiendo momentos en los cuales me dejo arrastrar a la oscuridad del fondo del pozo y allí me quedo, quieta.

Pero entonces ocurre, así sin mas, una noche de tantas donde te encuentras agotada, tanto física como emocionalmente debido al esfuerzo que supone el trabajo, la casa, los viajes a las terapias, la tensión fisiológica y emocional que supone el día a día con una niña que no para de correr de un lado a otro, que no es consciente del peligro, que no te entiende, no sigue instrucciones, por simples que sean, no se entretiene absolutamente con nada, que no se comunica, que lo mismo ríe que llora desconsoladamente y no sabes qué hacer pasa ayudarla. Entonces, ella se me acerca y me mira directamente a los ojos, sonríe y cogiendo mi cara, acerca su boca a la mía y me da un beso, tenía poco mas de 3 años y medio. Ocurre, reacciono. Me doy cuenta que estoy siendo muy egoísta, que desde mi posición de víctima no la ayudo como necesita, soy su madre y tengo que sacar fuerzas de donde no las haya. A ella no le sirve de nada una madre derrotada, lo que necesita es una madre fuerte, que se ríe en la cara del miedo, una madre dispuesta a todo por su niña.

Mi marido y yo nos hacemos fuertes, nos convertimos entonces en auténticos guerreros, casi de hierro. Unidos nos convertimos en un sostén sólido sobre el que mi niña se sienta segura, apoyada, ayudada, protegida y feliz. Comienzo nuevamente a recuperar la intensidad del trabajo que yo hago con ella, trabajo intenso, mucho juego y si no responde, si no me atiende o ni me mira ni un solo segundo, me da igual, yo no desisto, no me rindo, yo sigo, muchas veces lloro cuando intento conectar con ella y nada, pero me seco las lagrimas y sigo, yo sigo…

Pasa el tiempo tiene 5 años y hace poco que comenzamos a ver avances, mayor conexión, interacción, comprensión y aceptación de instrucciones, juego simbólico espontáneo aunque de momento de forma puntual, primeras emisiones ocasionales de palabras espontáneas, que de momento solo expresan estados de necesidad y deseo (patata, pan, agua, patín, pelota, columpio, dibujos…), a veces son producciones espontáneas, otras por imitación verbal, y las palabras no están bien pronunciadas, pero da igual, hay intención comunicativa, producción verbal, imitación, comprensión, atención conjunta e interés social. Son avances mínimos, muy sutiles pero que te facilitan la vida, muchísimo y te llenan de felicidad aportando fuerza para continuar.

Pero aun así, mis emociones siguen fluctuando, pasando de episodios de auténtica felicidad, donde piensas que todo es posible, a otros donde vuelven a abordarte los miedos, las inseguridades, la culpa por no saber si lo estás haciendo bien, porque sí, sin querer te comparas con otras mamás especiales cuyos hijos evolucionan mejor y no puedes evitar sentirte culpable y dudar si la estás ayudando como debieras, aparece entonces nuevamente el terror, el dolor, la desesperanza, la profunda tristeza y lloro, lloro muchísimo. Me sigo viniendo abajo, pero la diferencia es que ahora me doy un tiempo, y hablo de minutos, el tiempo justo y necesario para coger fuerzas para volver a levantarme y resurgir con mas fuerza todavía. Y entonces me repito, como si de un mantra se tratase, una frase que una amiga y terapeuta me dijo y que ha sido el mayor halago que he recibido en mi vida: “tú puedes con lo que te echen”. Y en mi cabeza solo hay lugar para un pensamiento “ voy a hacer todo lo posible para ayudar a mi niña, sin desistir, sin rendirme, no me lo pienso permitir”. Y continuamos el día a día…

Hay veces que voy andando por la calle, inmersa en la rutina de nuestra vida y voy mirando a la gente y entonces comienzo a sentir que me ahogo, que el nudo de la garganta no me deja respirar con facilidad, veo a la gente por la calle, a mamás y papás sentados en el banco mientras sus niños disfrutan en el parque, niños que se acercan a ellos para compartir con sus padres lo bien que se lo están pasando y contarles todo lo que están haciendo o simplemente reclamando su atención “¡mamá mira lo que hago!” Entonces, sin poder remediarlo, comienzo a imaginarme por un momento que mi vida es igual, lo veo, veo la imagen perfecta de mi niña que mira y no sólo porque le llamen la atención mis pestañas, sino para conectar, interactuar, hablarme, pedirme algo o compartir conmigo y una enorme sensación de felicidad y bienestar me invade y me descubro sonriendo… es un segundo, quizás menos, siempre me pasa y es sin darme cuenta. Pero luego, pienso que sus vidas seguramente no estarán exentas de dificultades y obstáculos . No hay que idealizar la vida de los demás, la ausencia de problemas no forma parte de la condición humana. No obstante, mantengo que no todos los problemas son igual de importantes, considero que hay que saber valorar la magnitud, el valor e importancia que cada cosa debe tener, y yo, ahora lo sé valorar.

Por eso siento indignación ante quien le da valor a lo absurdo. No es extraño escuchar a madres hablar, sobre lo que para mí, son grandísimas tonterías que hacen que se tambaleen los cimientos de una vida que se desea perfecta, construída sobre la base de altas expectativas, que si no se cumplen, pueden convertir una vida en un auténtico drama y amigos míos, me vais a perdonar, pero percibir como un drama el hecho de que tu hijo no te haga todo el caso que según tú debiera hacerte, no pare de pedirte cosas, no pare quieto, no te pare de hablar y preguntarte cosas y esto no te deje hacer tus cosas, el hecho de que no haga siempre los deberes, saque malas notas, no sea el mejor en un determinado deporte, o incluso rechace ciertas actividades extraescolares que según su mamá o papá le vendrían genial, el que tarde un poquito más en hablar o no pronuncie del todo bien para la edad que tiene, que le esté costando un poco más el control de esfínteres y hasta puede que llegue a infantil de tres años con pañales… ¿esto? Esto no es lo más importante, no es ni siquiera importante, no llega ni a la categoría de cosas que puedan importar mínimamente. Son señores y señoras mías, soberanas gilipolleces que forman parte de una vida que, otros, consideraríamos simplemente perfecta.

Y justo aquí empieza la magia…

Magia que me ha enseñado a percibir mas allá de lo que se observa a simple vista, me ha ayudado a saber diferenciar, quién nos aprecia, quién te quiere de verdad y te apoya y quién no. También ha traído a nuestra vida a buenas personas, papás y mamás especiales con los que te identificas y llegas a compartir sentimientos y experiencias, convirtiéndose, todos ellos, en grandes apoyos.

Mi niña me ha enseñado el valor inmenso de lo insignificante, a saber apreciar esas cosas minúsculas, pequeñísimos detalles, sutiles avances que te hacen sonreír o reír con todas tus fuerzas y ser francamente feliz y en ese momento, aprecias el valor de todo y eres consciente que si los tuyos están bien y son felices, no hace falta más, no hay nada, NADA que sea más importe en la vida. Me ha enseñado a aceptar mi vida tal y como es, una vida donde los pequeños detalles son lo verdaderamente importante, donde el sonido de una sílaba nos traslada a una realidad de sueños cumplidos, donde existen abrazos llenos de magia, sonrisas que hechizan y miradas que brillan cargadas de palabras, de te quieros, una vida que empiezas a ver distinta, especial y extraordinaria.

He aprendido a aceptar a mi niña tal y como es, con sus muchísimas virtudes y sus muchísimas dificultades, disfruto de ella, la miro, observo ese cuerpecillo tan estilizado que hace que toda la ropa que le ponga le quede bien, sus grandes y preciosos ojos negros, esos bonitos y perfilados labios , esa maravillosa melena larga y oscura y la beso, la achucho, me peleo con ella para que me atienda y juegue conmigo o con otros niños, intento, con todas mis fuerzas día a día, que se conecte conmigo y con todo lo que le rodea, que se ría, que disfrute, que sea lo mas feliz posible y ya está.

No pienso en nada mas. No existe el futuro para mí, sólo el presente. Sólo existe existe ella, sus abrazos, sus caricias, sus besos y su preciosa sonrisa.

Y entonces, soy la mama más feliz del mundo…