Hola a tod@s:

Todavía parece que fue ayer cuando recibimos el demoledor diagnóstico de nuestra hija (autismo infantil, TGD)… No vamos a extendernos sobre lo que supuso para nosotros como padres ésta demoledora noticia y de cómo habría de cambiar nuestras vidas para siempre (así como las expectativas creadas hasta la fecha): el estado de shock, el torbellino de emociones, la culpa, la vergüenza, la incomprensión, la falta de ayuda y consejo, la soledad, el aislamiento (voluntario, a veces, y forzado por el entorno y circunstancias en otras), en suma, la superación del duelo y cada una de sus fases

Durante todos estos años y ahora con AutisMap y en las reuniones con otros padres y madres de niños TEA así como en las numerosas consultas que recibimos en nuestro e-mail, siempre surgen una serie de temas o cuestiones recurrentes relacionadas con el autismo. Nos gustaría compartirlas con vosotros porque seguro que seguiremos hablando de ellas en 2018:

*AVANCES CIENTIFICOS. A pesar de la gran cantidad de estudios científicos realizados hasta la fecha, la cantidad de avances que se anuncian a bombo y platillo, la percepción para padres y familiares es que no hemos avanzado mucho: prácticamente nada… Repito, es la percepción (seguramente distorsionada) que tenemos los padres ya que continuamos viendo, perplejos, como seguimos sin tener una aplicación práctica REAL que beneficie a nuestros hijos con TEA: mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

* LA GENÉTICA. Parece tener muchísima importancia según apuntan los últimos estudios genéticos: con un peso de más del 80% de todo el proceso. El autismo sería hereditario especialmente por vía paterna (es cierto que hay muchos más casos diagnosticados de género masculino que de femenino: a razón de 5 a 1).

Podremos realizar pruebas genéticas a nuestros hijos que pueden salir positivas (es decir, nos dirán si están presentes en ellos genes ya identificados y asociados con el autismo) o negativas (que no quiere decir nada, puesto que puede haber genes todavía no descubiertos que también tengan relación con el autismo o la conjunción de varios de ellos). Se sigue investigando… aunque, lamentablemente, para que sus resultados se traduzcan en beneficios palpables para nuestros hijos pasarán bastantes años todavía.

*EL DIAGNÓSTICO. Éste debe producirse lo antes posible: hay que estar atentos a los primeros síntomas y señales de alerta. El negarlos o pretender alargar o retrasar dicho diagnóstico sólo perjudica a nuestro hijo o hija ya que retrasamos el aplicar los refuerzos y las terapias necesarias. Para el diagnóstico NO existe una prueba médica, un análisis de sangre, un análisis capilar o salival… que dé positivo o negativo SINO que lo que se lleva a cabo son una serie de pruebas o tests mediante cuyo resultado se determina si las conductas observadas son compatibles o no con el diagnóstico de autismo, TGD o según se ha venido a llamar últimamente, TEA (Trastorno del Espectro Autista).

Haceros a la idea que el TEA es como un abanico (en un extremo, las personas con autismo de bajo funcionamiento o con más afectación y en el otro las personas con TEA de alto funcionamiento o antiguamente llamadas Aspergers, que nunca hay que confundir con las personas superdotadas). Cada persona con TEA será, por tanto, distinta y única en su grado de afectación, su potencial o capacidades, etc.

*LA ATENCIÓN TEMPRANA, TERAPIA o INTERVENCIÓN TERAPÉUTICA. Hasta los 6 años se llamaría Atención Temprana y es vital para la evolución de nuestros hijos. Igualmente lo es LA TERAPIA tras dicha edad ya que se ha demostrado que la neuroplasticidad del cerebro sigue vigente hasta edades mucho mas tardías y que una buena terapia adaptada al niño será vital para su aprendizaje y evolución (tanto a nivel cognitivo como conductual), para su autonomía (pues aspiramos a que sean autónomos en un futuro -y no sólo felices, que también-, ya que suelen ser dependientes en muchos aspectos…) aunque siempre tendremos que tener en cuenta el potencial de cada niño y su afectación. La gran mayoría nos sorprende: nunca perdáis la esperanza en vuestros hijos aunque el camino sea durísimo. En muchos casos sólo nos tienen a los familiares más cercanos, ya que la mayoría de la gente (incluída la familia) no entiende por lo que estamos pasando…

Recordad que no hay TERAPIA perfecta. Por mucho que os quieran vender las bondades de una u otra terapia y cobraros grandes cantidades de dinero aprovechándose de vuestro sufrimiento y frustración… la terapia adecuada será la que le venga bien a vuestro hijo o hija ni más ni menos. Igual es una terapia mixta… Cada vez somos más padres y madres los que coincidimos en que nuestros niños están en terapia las 24 horas por lo que debemos continuar con el trabajo en casa y TODA la familia debería estar implicada… de lo contrario 2 ó 3 horas semanales de terapia no servirán de nada… Seguimos viendo cómo en muchos centros de intervención, se siguen replicando modelos de intervención de hace 40 años (con algunas honrosas excepciones de algunos valientes profesionales que se arriesgan a aplicar los nuevos avances, descubrimientos o tecnologías).

* EL AUTISMO NO ES UNA ENFERMEDAD, SINO un TRASTORNO DEL NEURODESARROLLO. Es precisamente durante el proceso de gestación donde, por alguna razón que desconocemos, la formación del cerebro se realiza de forma distinta (simplificándolo muchísimo, es como si el cerebro de las personas con TEA estuviera cableado de forma distinta). NO se muere de autismo ni tampoco es contagioso (hay gente que sorprendentemente cree esto último…) aunque el autismo puede venir acompañado de más patologías (epilepsia, x-fragil, ansiedad, depresión, TDAH, trastornos del sueño, trastornos gastrointestinales, etc) que habría que descartar mediante pruebas médicas: a todas estas patologías se las denomina COMORBILIDADES del autismo o del TEA.

Ahora bien, el que el autismo no sea una enfermedad no quiere decir que no sea “tratada” como tal. Aunque esto os parezca contradictorio, para nuestras instituciones, hospitales, sociedad en general, etc las personas con autismo son consideradas enfermos mentales: así de crudo. Es por ello que se les administra medicación del tipo hipnóticos, antipsicóticos, ansiolíticos, etc y son diagnosticados por psicólogos y psiquiatras principalmente, aunque también por neuropediatras. Tampoco se les permitía votar en unas elecciones hasta hace muy poco (en el que han recuperado ese derecho) u obtener títulos académicos si los temarios han sido adaptados significativamente, por ejemplo, aunque sus notas sean excelentes lo que, sin duda, y mucho una futura inserción laboral. Aunque, a decir verdad, cada vez son más los profesionales médicos que se están alejando de un tratamiento del autismo meramente farmacológico y están apostando de forma valiente por abordar LA CAUSA o el ORIGEN de esas conductas o comportamientos disruptivos en lugar de tratar exclusivamente la consecuencia. Se apuesta, desde hace relativamente poco, por tratamientos integrales que aborden factores relacionados con los problemas de comunicación, de salud emocional así como de alteraciones sensoriomotrices.

Nuestros 7 sentidos: propioceptivo, vestibular, tacto, vista, gusto, oído y olfato.

* DESÓRDENES SENSORIALES. Igualmente parece ser que los últimos estudios siguen confirmando la presencia de dichos desórdenes sensoriales tanto en el autismo como en otros trastornos del neurodesarrollo y que suelen motivar ciertas conductas que en la mayoría de los casos se traducen en dificultades de aprendizaje. La persona intenta descifrar o procesar una gran cantidad de información que le llega a través de los sentidos pero que al estar “desregulada”  le es imposible. Además dicha situación les supone una gran cantidad de esfuerzo, energía, tiempo y añade grandes dosis de frustración y conductas disruptivas de todo tipo al intentar gestionar toda esa informacion o “input sensorial” y no lograrlo.

La terapia para lograr la integración de dichos sentidos (vista, oído, olfato, tacto, gusto, sentido propioceptivo y sentido vestibular) la realiza un Terapeuta Ocupacional (o TO) con la especialización en integración sensorial (ojo, suele haber mucho intrusismo profesional). En muchos casos, se logran grandes avances en comunicación y lenguaje, al derrumbarse ese “muro” que bloquea la información proveniente de los sentidos que está alterando tanto la conducta como la capacidad cognitiva de la persona con TEA. Por lo tanto, nuestro objetivo debe ser regular al niño o niña tanto emocional como sensorialmente para enfrentarse a la sociedad, al colegio y demás entornos: lo que supone un gran reto para ellos y cada logro debería celebrarse por todo lo que implica: superación de sus limitaciones.

* COMUNICACIÓN y LENGUAJE. Como ya hemos comentado éstos aspectos se encuentran alterados en personas con TEA y deben trabajarse desde muy temprano ya que son vitales para su evolución y para relacionarse con otras personas. Cuando el lenguaje tarda en llegar se usan métodos aumentativos de comunicación, es decir, métodos que potencian la comunicación apoyándonos en herramientas visuales tales como pictogramas, PECs, etc. Decir que la llegada de las tecnologías (en forma de tablets, pizarras electrónicas, smartphones, etc) están provocando una auténtica revolución en los métodos de intervención en éste aspecto y se están consiguiendo avances espectaculares ya que dichas tecnologías suelen estar presentes en casi todos los hogares, su uso se ha generalizado y suelen ser bien toleradas y aceptadas por las personas con TEA por su uso intuitivo (pero siempre advertimos de la importancia de administrar el tiempo dedicado a las nuevas tecnologías para no generar adicción).

*FRENTE EDUCATIVO. Éste es uno de los frentes que más problemas nos está dando a los padres y madres de personas con TEA. Hemos pasado de una fase de integración e inclusión esperanzadora a una fase realmente aterradora donde, creemos que obligados por la total falta de voluntad política para encontrar financiación para los recursos que nuestros hijos necesitan, se estaría llevando a cabo una segregación de alumnos con diversidad funcional en algunos casos forzosa y totalmente injustificada (para lo que protocolos internos y normas de obligado cumplimiento de las Administraciones Educativas, por ejemplo, se estarían modificando a la medida de la Administración) y así nos encontramos con numerosos cambios forzosos de modalidad educativa (a clase específica o modalidad C o bien a centro especial o modalidad D, principalmente) para lo cual ya no sería necesaria la firma de los padres o tutores legales dando el consentimiento.

*FRENTE JUDICIAL. Éste es uno de los frentes que más alegrías nos está dando últimamente… Dos sentencias del Tribunal Supremo en diferentes comunidades de nuestro territorio nacional, condenan a las respectivas administraciones educativas a no escatimar en recursos y a no segregar de forma totalmente injustificada y debido a su discapacidad a alumnos con diversidad funcional. Todo un logro para estos padres y madres valientes que emprendieron una lucha titánica contra la Administración y finalmente ganaron (a pesar de los recursos que dichas Administraciones interpusieron…).

Se siguen sucediendo las sentencias condenatorias contra la Administración en este sentido (al sentar jurisprudencia las anteriores) que no hacen más que reconocer lo obvio: que nuestros hijos tienen una serie de derechos y requieren una “especial protección” debido a su discapacidad y vulnerabilidad por las que NO deben ser doblemente penalizados. En nuestro país tenemos una mala costumbre en éste sentido y, por alguna extraña razón, las leyes que protegen al colectivo con diversidad funcional NO SE APLICAN y sale muy barato discriminarlos con total impunidad y de forma reiterada. Parece ser que estaríamos llegando a un punto de no retorno en este sentido… y nuestros hijos e hijas igual empiezan a recuperar unos derechos que nunca les debieron ser arrebatados…

*FRENTE ASOCIATIVO. Seguimos atomizados, politizados y sin tener todavía una única voz que nos represente (mediante la cual tengamos más peso). Queda muchísimo trabajo por hacer y, lamentablemente, seguimos viendo cómo muchos padres van a la deriva, siguen buscando la terapia perfecta, el diagnóstico más favorable que les quite la etiqueta del autismo a sus hijos… o simplemente una cura (que no existe).

Por otro lado, tenemos el tan manido tema de las subvenciones (especialmente públicas) que sigue actuando como mordaza impidiendo que tantas y tantas asociaciones, fundaciones y ONGs puedan alzar la voz como es su deseo (haciendo honor a sus estatutos) porque el hacerlo supondría perder dichas ayudas, verlas reducidas o desaparecer simplemente (al ser éstas subvenciones vitales para mantener su patrimonio, pagar las nóminas de sus empleados, etc). Son, por tanto, un regalo envenenado por el que tienen que pagar un alto precio. En cambio, nos alegra enormemente ver cómo cada vez un mayor número de ellas atiende, asesora e informa a familias (sean socias o no) de forma desinteresada y altruista haciendo honor a su labor social y sin ánimo de lucro: realmente admirable ya que no permiten que el autismo se convierta exclusivamente en un negocio (ya existen empresas, gabinetes o entidades con ánimo de lucro para realizar esa labor).

A pesar de todo lo dicho, somos optimistas y creemos que no hay que perder la esperanza… Estamos convencidos que el 2018 será un magnífico año para el colectivo al que defendemos y lo mejor está por llegar… Muchas fuerza a todos.

Equipo AutisMap