¿Por qué después de tantos años de movimiento asociativo TEA seguimos sin una verdadera representación, una única voz para este colectivo?

Pues desde AutisMap creemos que la práctica mayoría de las asociaciones y fundaciones que han dado cobertura a este colectivo durante los últimos 30 ó 40 años ha tenido o tiene un carácter asistencial (residencias, hospitales de día, terapias, etc). Y si bien el trabajo realizado especialmente en sus inicios fue realmente admirable dotándonos de una infraestructura inexistente (centros, residencias, etc) que venía a cubrir las carencias del Sistema, dotándonos igualmente de una legislación bastante avanzada para la época, creemos que desde hace ya bastantes años se han instalado en una zona de confort (fruto de haber dado solución a la problemática de los hijos de aquellos fundadores que dieron lugar a dichas primeras asociaciones y, sobre todo, de unas subvenciones que están haciendo mucho mal a este colectivo).

En la práctica, no nos engañemos, dichas subvenciones suponen una mordaza para casi todas estas asociaciones, ya que son vitales para su subsistencia. Esta situación les impide realizar una defensa a ultranza de los derechos de estos niños y niñas, ya que se arriesgan a perderlas o verlas reducidas de manera considerable. Así hemos permanecido años y años…

Y entonces ¿Qué pasa con los nuevos diagnosticados TEA, con los que acabamos de llegar a este escenario…? Pues no pasa NADA. Aunque parezca mentira, raramente nadie te guía, asesora, informa de forma correcta y desinteresada… Apenas nadie nos da una formación, unas “herramientas” para poder enfrentarnos a esa nueva realidad que nos acompañará durante toda nuestra vida…

Gradualmente, como el ganado, entras en ese circuito diseñado hace tantos años y, ya obsoleto, pero que, incomprensiblemente, se perpetúa año tras año sin que nadie haga o diga nada: nosotros incluidos (los padres o los familiares). Quizás fruto del mazazo que supone el recibir un diagnóstico y que nos produce un bloqueo, un duelo, que después desencadena en un MIEDO paralizante…  Un miedo a lo desconocido, al qué dirán, a no saber qué hacer, al desconocimiento, al que nos señalen, a ser diferentes… En suma, el miedo a una nueva vida que se extiende ante nosotros…

El precio de esa independencia por parte de las asociaciones, que se atreven a hablar alto y claro, es altísimo y no todas ellas están dispuestas a pagarlo. No se entendería, por tanto, cómo es posible que después de tantísimos años, de perpetuar el mismo modelo fallido, siga habiendo tanta falta de información, desinformación, tantos padres y madres absolutamente perdidos a los que nadie les habla claro…

Además, después está toda esa gente que aún identificando este modelo fallido no ha tenido la valentía de hacer algo, de cambiar las cosas… Esperando quizás que otros dieran el primer paso… Así hemos llegado hasta aquí…

Entonces si el modelo existente no funciona… ¿por qué atacar a aquellos que pretenden cambiar las cosas o enfocarlas desde otro punto de vista? ¿No queremos todos lo mejor para este colectivo? Casualmente casi todas estas asociaciones, instituciones, fundaciones, etc que llevan tantísimos años presenciando esta realidad serán las mismas que cuestionen este nuevo enfoque. Demasiados intereses creados…

Gradualmente vamos viendo tímidos intentos de modernización en muchas de esas asociaciones que han venido mostrando una disciplina interna tan férrea que hacía imposible salirse del camino trazado ya que, la mayoría de ellas, siguen dirigidas por las mismas personas de antaño: que tienen la visibilidad, experiencia, contactos, etc y que se perpetúan en sus puestos (resistiéndose a dar paso a la savia nueva).

No queremos formar parte de este círculo vicioso y seguir sin hacer nada… Queremos identificar los fallos del sistema y hacer algo al respecto… No seguir quejándonos para nada: nuestros hijos, sobrinos, nietos diagnosticados de TEA no nos lo perdonarían jamás. Habremos sido cómplices de ese plan perfecto que ha funcionado durante tantos años…

Mención aparte merece la palabra MIEDO. Hay mucho miedo en el mundo TEA, pero casi nadie se atreve a hablar de él: es tabú. Como le ocurre a los padres cuando le diagnostican de TEA a su hijo. Prácticamente nadie se atreve a defender los derechos de estos niños, a que se aplique las legislación vigente, etc. No verás manifestaciones por la lamentable situación en los colegios de estos niños que no están siendo bien atendidos mientras todos miran para otro lado, por la nefasta situación de la Atención Temprana (los continuos recortes maquillados convenientemente para confundir al personal) o que dicha Atención Temprana termine a los 6 años y ya está… (como si nuestros hijos se hubieran “curado”).

No verás manifestaciones por ninguna de estas causas ni porque los padres de estos niños sean abandonados a su suerte (sin información, asesoramiento, etc) y no las verás porque simplemente somos invisibles a los ojos de todo el mundo (familia, amigos, instituciones, asociaciones, etc). Tanto nuestros hijos como sus padres…. INVISIBLES.

¿Hasta cuándo seguiremos tolerando y consintiendo esta situación…? Muy buena pregunta…. Pues hasta que nosotros queramos. Hasta que entendamos de una vez que sólo la unión hace la fuerza y que somos muchos en esta situación… Hasta que DESPERTEMOS, hasta que abramos los ojos, hasta que seamos conscientes que con esta actitud pasiva estamos haciendo un daño tremendo a nuestros hijos y a nosotros mismos y a los que vengan detrás (que cada vez verán sus derechos, prestaciones, ayudas, etc. más y más recortados), en suma, hasta que VENZAMOS AL MIEDO…

Miguel de Cabo

Presidente de AutisMap

© Miguel de Cabo

Cómo citar este artículo: Miguel de Cabo, “¿Por qué después de tantos años nadie nos representa realmente?, en AutisMap, 5 agosto, 2016, http://www.autismap.es/multimedia-archive/por-que-despues-de-tantos-anos-nadie-nos-representa-realmente/