Y entonces… qué podemos hacer los padres y madres de niñ@s TEA ante esta realidad tan desalentadora…? Ante el duelo por un diagnóstico…

En primer lugar, la vida sigue… TENEMOS QUE SEGUIR VIVIENDO e incorporar esta nueva realidad a nuestras vidas (pasar TIEMPO con nuestros hijos, ya que dificilmente podremos hacerlo si pasan todo el tiempo en multitud de terapias…). En segundo lugar, tenemos que saber que NO ESTAMOS SOLOS (posiblemente nuestro círculo de amistades cambie: no todos nuestros “amigos” o “familiares” entenderán el trastorno del neurodesarrollo que sufre nuestro hijo y gradualmente se alejen de nosotros… Cada vez tendremos más relación con otros padres que estén pasando por lo mismo que nosotros y que NO NOS JUZGUEN (asociaciones TEA, grupos de Whatsapp, etc). Es el precio que hay que pagar, aunque se lo expliquemos hasta la saciedad, algunos familiares optan por “desaparecer”, “la relación se enfría” o, simplemente, nos tildarán de “locos” ya que ellos son “expertos en autismo”  y siempre lo han sido y a nuestro hijo no le pasa absolutamente nada… Otras familias, en cambio, se mostrarán más unidas que nunca). En tercer lugar, nuestros hijos con y sin TEA percibirán nuestro estado de ánimo hasta el punto que algunos lo pueden somatizar o les puede afectar negativamente en su evolución si estamos crispados, gritando todo el tiempo, discutiendo, etc alrededor suyo.

Lo más lógico sería, una vez que sabemos el diagnóstico, ponernos a trabajar. Aunque sea duro, aunque esto no sea lo que esperábamos sería nuestra vida, aunque nuestras expectativas se hayan ido al traste… OJO, todas las reacciones son igualmente respetables, PERO una cosa está clara: unas serán más productivas o exitosas que otras. Si permanecemos diez años negando una realidad o el que nuestro hijo necesite terapia, por ejemplo, pues flaco favor le estamos haciendo ya que, al depender de nosotros, HABREMOS PERDIDO diez años que ya no volverán… También habremos perdido la posibilidad de aprovechar la mayor NEUROPLASTICIDAD que poseen los niños a edades tempranas (aunque se haya demostrado que ésta pueda prolongarse hasta edades tardías).

Pues bien, inevitablemente, y aunque resulte muy doloroso, una vez conocido el diagnóstico,  deberemos atravesar lo que se conoce como PROCESO DE DUELO. Dicho proceso es, como hemos comentado, extremadamente complicado y complejo, variando su duración dependiendo de cada persona. Dicho proceso se compone de CINCO FASES si bien algunas personas pueden saltarse fases dependiendo de su fortaleza emocional:

1. NEGACIÓN
2. REBELIÓN
3. CULPA
4. DEPRESIÓN
5. ACEPTACIÓN

 

1. NEGACIÓN

Es un mecanismo de defensa emocional por el que negamos la mayor: a nuestro hijo no le pasa nada, todos están equivocados, esto no le puede estar pasando a mi hijo, etc. Actitudes de familiares y amigos (y a veces también de los pediatras) NO AYUDAN puesto que todos conocen a alguien que recibió un diagnostico similar (vecinos, parientes lejanos, etc) que después resultó no ser cierto, o que tiene tres carreras universitarias (como si un TEA de alto funcionamiento no pudiera realizar tres carreras o lo que se proponga). Se evita poner etiquetas a toda costa pues está mal visto socialmente. Dicha situación nos genera más incertidumbre y desasosiego.

2. REBELIÓN

En esta segunda fase nos propondremos demostrar a todo el mundo que está equivocado, que NOSOTROS daremos con la solución y, por tanto, con el diagnóstico correcto. Estamos peleados con el mundo: estamos crispados y saltamos a la mínima. Aunque nos angustia el saber qué será de nuestro hijo cuando no estemos para poder cuidar de él, en el fondo, relativizamos sus síntomas y estamos convencidos que finalmente se les quitarán y será un niño “normal”.

Esta es una fase especialmente vulnerable ya que estamos abiertos a todo aquel que nos quiera “vender” una cura milagro para nuestro hijo. También empezamos a devorar de forma compulsiva todo tipo de información (artículos, libros, páginas y videos de internet, etc) para dar con “la clave”.

Igualmente estamos dispuestos a hacerle todo tipo de pruebas médicas para encontrar la causa que ha provocado dicho autismo (relación vacunas y metales pesados, analíticas de todo tipo, pruebas genéticas, etc) o bien buscamos DEMOSTRAR que, finalmente, nuestro hijo NO ES TEA. Hay padres que pueden incluso llevar a tu hijo a aprender toda una serie de conductas automatizadas (contar chistes, cuentos, etc) impropias de algunos niños TEA con el afán de que pasen desapercibidos, de “normalizarlos” para así demostrarle al mundo entero, a base de repetirlas, que no tiene razón y que lo que están viviendo no es más que una pesadilla. Igualmente, algunos padres pueden llegar a presumir de algunas de las características propias de algunos niños TEA (antiguamente llamados Asperger) como sería el procesar grandes cantidades de información, el tener una memoria prodigiosa, la atención al detalle, etc (matrículas, direcciones completas, marcas y modelos de trenes u coches, especies de dinosaurios, planetas, relatar de memoria grandes textos, etc) con el único objetivo de desviar la atención y compensar otros déficits de su hijo.

3. CULPA

Durante ésta fase intentaremos encontrar un culpable de lo que le ocurre a nuestro hijo (o culparemos a nuestra pareja con las que solemos desahogar nuestras frustraciones, o culparemos a los médicos, o a lo que comimos en el embarazo, o a las vacunas que le pusimos de bebé, o a que hubo sufrimiento fetal, o a que fue en el parto, o a que fue debido familiares lejanos que eran raros y AHORA parecemos recordar…). Durante esta fase, la fortaleza o unión de la pareja se pone a prueba y son frecuentes las crisis de pareja o incluso hasta los divorcios, ya que la velocidad a la cuál cada miembro de la pareja procesa dicho proceso de duelo suele ser distinta.

4. DEPRESIÓN

Todas las anteriores fases nos saturan de tal forma que acusamos un bloqueo, una inacción, un agotamiento, un tremendo dolor que termina desembocando en una depresión. Se suele entrar en bucle, no se encuentra salida, la cruda realidad nos golpea y no nos queda más remedio que terminar aceptando la realidad: nuestro hijo tiene autismo.

5. ACEPTACIÓN

El dolor por todo lo que hemos experimentado sigue ahí, pero ya (más calmados) logramos diferenciar entre el autismo que padece nuestro hijo y nuestro propio hijo: podemos ver más allá de dicho trastorno del neurodesarrollo, más allá del TEA. Todo se asienta y tomamos un papel cada vez más activo, siendo conscientes de todo el camino que hemos recorrido, de todo lo aprendido… Nos encontramos, por tanto, en posición de poder planear el futuro de nuestro hijo de forma consciente (coordinando sus terapias, valorando las terapias de calidad, detectando carencias y necesidades, apreciando mucho mejor los avances, desechando lo que no nos aporta nada -ya que no estamos para perder el tiempo, dejando de hacer comparaciones con otros niños TEA, etc.) Se puede decir que “DESPERTAMOS” a ésta nueva realidad que nos acompañará toda la vida.

El futuro puede ser maravilloso y estamos seguros que nos esperan grandes avances y alegrías, PERO TODO DEPENDE DE NOSOTROS, de nuestro esfuerzo y, por supuesto, del de nuestro hijo. Quizás es en ésta fase donde diferenciamos que hay “autismos”, que cada niño avanza a su ritmo, teniendo en cuenta su potencial y capacidades. Es, ante todo, nuestro hijo: ni mejor ni peor que otro, simplemente DIFERENTE pero no dejamos que esa diferencia (su autismo) le defina: nuestro hijo es mucho más… Es un ser maravilloso por el que daríamos la vida.

 

Equipo AutisMap