Hola a tod@s:

en éste post intentaremos explicar de una forma sencilla y desde nuestra experiencia qué significa la palabra “duelo” desde el punto de vista de los padres y madres que tenemos hij@s con autismo.

Hemos oído hablar tanto de la palabra “duelo” pero, sorprendentemente, rara vez nos detenemos a analizar su complejidad, lo que supone, cómo nos afecta, cómo nos modifica, cómo afecta a nuestro entorno, a nuestras relaciones de pareja, si sabemos o no reconocer sus síntomas (o si sólo los reconocemos en los demás)…

Empezaremos diciendo que palabra “duelo” es tabú. Nadie quiere admitir que tener un hij@ TEA supone una experiencia profundamente traumática y los padres solemos reaccionar de formas diferentes:

Algunos padres, los menos, reaccionaremos ante el diagnóstico TEA con TRANQUILIDAD. Por fin, tras mucho buscar, tras mucho preguntar, tras mucho consultar internet, tras enfrentarnos a pediatras o familia que nos dicen que a nuestro hijo no le pasa nada, tras saber en lo más profundo que “algo no andaba bien”, logramos PONER NOMBRE al conjunto de síntomas que veníamos percibiendo pero que no sabíamos identificar (aleteo de manos, no responde a su nombre ni se gira, no nos mira a los ojos, balanceo, movimientos repetitivos, anda de puntillas, alinea los juguetes perfectamente, ha dejado de decir palabras que antes decía, se ríe sin motivo, parece ausente, le fascina los objetos brillantes o que giran, no permite que le abraces o toques, no señala, no se relaciona o interactúa, suele tropezarse o caerse mucho, etc). Estábamos deseando saber de qué se trataba para poder empezar a trabajar sobre ello.

La mayoría de los padres, en cambio, miraremos hacia otro lado, no nos daremos por aludidos, nos refugiaremos en el trabajo, en algún hobby o deporte (a veces de forma compulsiva) porque enfrentarnos a nuestra vulnerabilidad, a la idea de que -al conocer el diagnóstico- los planes futuros que teníamos para ese niñ@ que estaba por nacer se han ido al traste,  admitir que estamos perdidos, que ya nada será igual, que sufrimos un profundo vacío, una incertidumbre, que no sabemos qué hacer, que todos nos señalarán por ser malos padres debido al comportamiento de nuestro hij@, que seremos excluídos de una sociedad que no está preparada para éstas PERSONAS con necesidades especiales, que la depresión se apoderará de nosotros, que algunos tendremos que medicarnos para sobrellevar la situación como padres, en suma, que nos da PÁNICO pedir ayuda… Nada de esto es plato de buen gusto para nadie por lo que seguiremos con nuestras vidas como si la palabra “duelo” no fuera con nosotros… “Somos fuertes y sobradamente preparados” y un diagnóstico no nos va alterar: nos engañamos a nosotros mismos, a veces, durante años…

Así nos encontraremos distintas respuestas a ésta experiencia traumática (a un diagnóstico TEA): todas mecanismos de defensa. Nos encontramos padres y madres que celebran que sus hijos tengan Autismo, que lo consideran una bendición (como si todas la limitaciones con las que tendrán que lidiar esos niños hasta su edad adulta fueran un regalo de un ser supremo para hacernos la vida más plena y enriquecedora). Otros, en cambio, nos empeñaremos en buscar el diagnóstico que mejor nos encaje (ojo, NO EL VERDADERO DIAGNÓSTICO) e iniciaremos un largo camino, un enfrentamiento contra el mundo, desataremos nuestra ira contra aquellos que nos quieran ayudar de forma sincera… y así, cinco o seis diagnósticos después (todos coincidentes: diagnóstico TEA/TGD), seguiremos negando la mayor (no reconociendo los signos típicos del TEA), huyendo de “etiquetas incómodas” y optando por “otras etiquetas” mucho más aceptables del tipo: “superdotado”, TEL, TDH, “totalmente normal”, etc

Otros entraremos en una guerra o rivalidad mal entendida con otros padres y madres por ver qué niñ@ TEA hace más cosas… “pues el mío más”, qué padres saben más, atacando a padres que quieran cambiar las cosas, que se muevan (porque así desviaremos la atención sobre nuestra inmovilidad y paralización y el que intentemos pasar desapercibidos), etc.

Otros, la mayoría, recurriremos continuamente a la MENTIRA para disfrazar, dulcificar, ocultar o normalizar una realidad que no nos gusta, que nos incomoda, que no nos gustaría vivir, pero que, lamentablemente, es la que es (ni más ni menos) ES LA CRUDA REALIDAD y tarde o temprano nos aplastará de forma implacable aunque esto último todavía no lo sabemos: creemos que podemos burlar a la realidad y al implacable paso del tiempo.

A día de hoy, EL AUTISMO NO TIENE CURA. Se sigue investigando y cada vez estamos más cerca de saber qué propicia o desencadena dicho trastorno del desarrollo o, mejor dicho, “autismos” (ya que los síntomas suelen variar de un niño a otro) aunque se acepta que tiene un gran componente genético y, en menor medida, ambiental. Pero que no nos engañen, por mucho que nos guste que así fuera, ni existen curas milagro, ni pociones ni varitas mágicas… Lo que sí existe son muchos desalmados dispuestos a hacer negocio, a enriquecerse con nuestra desesperación, nuestro dolor, nuestra credulidad… Desconfiemos de todos aquellos que nos quieran VENDER algo (productos milagrosos, revolucionarias o malas terapias que no “se adaptan” a nuestro hijo, etc): sólo les interesa nuestro dinero y al final cuando el “método” fracase nos terminarán culpando a nosotros los padres o al potencial de nuestros hijos de dicho fracaso. En todo este proceso habremos perdido algo tremendamente valioso e importante…. TIEMPO. Pero no será nuestro tiempo, que también, sino EL TIEMPO DE NUESTROS HIJOS. La vida de nuestros hijos depende de nosotros, sus padres y madres: no es menos cierto que la mayoría son personas dependientes con minusvalía reconocida: nos guste o no. La vida de un hijo TEA es una carrera contra reloj en la que cada minuto cuenta (tiene que haber tiempo para todo: para terapias, para el colegio, para vivir en familia, para ser NIÑOS simplemente…). Por lo tanto, TODO EL TIEMPO QUE PERDAMOS en autoengañarnos, en aparentar una normalidad inexistente (nuestras vidas no son normales ya que tendremos que ayudar a nuestros hijos a sortear multitud de limitaciones, situaciones, etc que jamás se le presentarán a hijos normotípicos o “normales”…)

Y entonces… qué podemos hacer los padres y madres de niñ@s TEA ante esta realidad tan desalentadora…?

**** ( VER PARTE II )

Equipo AutisMap